La recherche française sur le polyhandicap : éléments d’état des lieux et perspectives de développement

Ce rapport restitue les travaux conduits par les groupes de travail « recherche » et « cohorte » en 2018 et 2019. La première partie revient sur la difficile caractérisation du polyhandicap selon le cadre d’action considéré. Sont ensuite présentés en partie 2 les études bibliométriques et les constats posés par les services de documentation spécialisés. Ils donnent un aperçu de la visibilité de la recherche française sur le polyhandicap à l’international. Partant des enseignements de la bibliométrie, le travail de synthèse de l’état des lieux de la recherche française sur le polyhandicap en sciences humaines et sociales (SHS), fruit du groupe de travail « recherche », est exposé en partie 3. Ce travail a conduit à l’identification de besoins de recherche prioritaires. La partie 4 présente l’étude des données disponibles permettant de qualifier les situations de polyhandicap à domicile, en établissement et en soins de suite et de réadaptation (SSR). La difficulté de dénombrer ces situations, de qualifier les soins reçus et de documenter des profils fonctionnels est exposée. L’ensemble de ces constats ont nourri la réflexion du groupe de travail « cohorte », réflexion restituée en dernière partie, qui ouvre des pistes de design pour une infrastructure de recherche.