Communiqué : Un colloque pour dresser l’état des lieux et les perspectives de recherche en matière de polyhandicap

Le polyhandicap se caractérise par une déficience intellectuelle sévère, une déficience motrice sévère et globale, une dépendance extrême et une restriction importante de l’autonomie, liées à une lésions cérébrale survenue en cours de développement qui entraine l’intrication des déficiences. On estime sa prévalence à 1 à 2 cas pour 1 000 naissances. 

Tout au long de la journée de colloque, ouverte par Sophie Cluzel, secrétaire d’état chargée des Personnes handicapées, seront présentés et discutés les résultats des cinq actions prioritaires de l’axe « recherche » du volet polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale (2017-2022). 

Une recherche à structurer et à promouvoir à l’échelle internationale

La recherche française sur le polyhandicap souffre d’une inégale visibilité à l’international : tandis que la recherche médicale conduite par les neuropédiatres et les neurogénéticiens s’inscrit dans les circuits de publication internationaux, il apparaît nécessaire de développer la recherche en sciences humaines et sociales.

Partant de ce constat, le groupe de travail « recherche » conduit par l’IReSP en 2018 et 2019 propose des pistes d’action pour structurer la recherche française en sciences humaines et sociales telles que : accompagner les chercheurs en sciences humaines et sociales pour les aider à publier en anglais, favoriser l’émergence de laboratoires de recherche pluridisciplinaires spécialisés sur ces problématiques, ou encore, encourager les collaborations internationales en amenant les chercheurs français à adopter un vocabulaire capable d’entrer en résonnance avec les mots-clés retenus hors de nos frontières pour qualifier le polyhandicap.

À partir de revues de littérature thématiques et d’auditions d’experts, ce groupe de travail a également identifié des besoins et des pistes de recherche. De nombreuses thématiques sont proposées : parcours de vie, accès aux droits, domotique, aidants, approche médico-économique du système sanitaire et médico-social…

L’expertise collective sur le polyhandicap sera conduite par le pôle des expertises de l’Inserm  et débutera début 2020. Elle permettra de faire le point sur les connaissances scientifiques acquises et de dégager ainsi plus précisément les besoins de recherche prioritaires.

La création d’une cohorte de personnes en situation de polyhandicap 

Un second groupe de travail a réfléchi sur l’opportunité de mettre en place une cohorte de personnes polyhandicapées à des fins de recherche. Il a montré qu’il existait en France peu d’études et de bases de données permettant de répondre de façon satisfaisante aux besoins de recherche. Cela encourage à créer une infrastructure de recherche de type cohorte qui pourrait contribuer à structurer une communauté de recherche participative et à recueillir des données fiables pour la recherche.

Cette cohorte pourrait évaluer les pratiques d’accompagnement et de soins auprès des personnes polyhandicapées, enfants et adultes, mais également l’impact social (aidants familiaux et professionnels) et économique (sur le système de soins français) de l’accompagnement de ces personnes. Le groupe a également identifié les risques et les contraintes propres au montage d’un tel projet.

Trois projets innovants et cinq projets de recherche pour améliorer la connaissance sur le polyhandicap

Ces dernières années, d’autres travaux ont fait progresser la connaissance sur l’accompagnement des personnes polyhandicapées.

En mars 2017, la CNSA lançait un appel à projets thématique intitulé « Et nos voisins européens, comment font-ils ? » pour améliorer les connaissances sur les pratiques d'accompagnement des personnes en situation de handicap et de perte d'autonomie mises en place par nos voisins européens, questionner nos pratiques nationales et identifier des pratiques inspirantes pouvant être transférées en France. Elle a financé trois projets relatifs à l'accompagnement des personnes polyhandicapées, menés par l’AP-HP, l’Institut catholique de Lille et le Centre national de ressources handicaps rares Robert Laplane. Leurs conclusions ont été partagées en janvier 2019.

En janvier 2019, l’IReSP et la CNSA ont lancé un appel à projets thématique visant à développer la recherche sur le polyhandicap. Cinq projets ont été retenus pour un soutien financier de la CNSA de près de 700 000 euros.