Schéma national pour les handicaps rares 2014-2018

Prenant appui sur l’avancée des connaissances et des actions initiées dans le premier schéma, ce deuxième schéma (pdf, 2.61 Mo) vise à renforcer la reconnaissance de situations de handicap peu nombreuses (rareté des publics), très spécifiques (rareté des combinaisons de déficiences), particulièrement complexes et difficiles à repérer, évaluer et prendre en charge (rareté et complexité des techniques d’accompagnement).

Il doit répondre à plusieurs grands enjeux :

• une volonté d’intégration des ressources et d’innovation dans leurs modes d’organisation en vue d’améliorer la qualité de vie et la participation des personnes en situation de handicap rare à tous les âges de la vie ;
• une meilleure prise en compte de l’entourage dans le partage des savoirs et l’accompagnement ;
• la construction d’une culture commune de pratiques, d’intervention et d’évaluation entre les différents acteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires, les familles et la personne ;
• une définition du handicap rare renouvelée à partir de l’amélioration des connaissances et en lien avec la notion de handicap complexe

Ce deuxième schéma s’inscrit dans la continuité du premier (zip, 2.15 Mo).

Déployer l’organisation intégrée au sein des territoires

Il poursuivra les efforts d’organisation et de coordination des réponses au niveau local, régional et national notamment par la création d’équipes relais dans sept inter régions, sous la responsabilité des agences régionales de santé. La CNSA consacrera chaque année 3,2 millions d’euros au fonctionnement de ces équipes relais.
Parallèlement, ces différents acteurs devront donner à la personne et ses proches l’information nécessaire pour être actrice de son parcours et de ses choix.

Améliorer la qualité et la continuité des parcours de vie et l’accès aux ressources à tous les âges de la vie

• par le repérage précoce et l’évaluation des situations de handicap rare à tous les âges de la vie ;
• en soutenant les initiatives et les expérimentations médico-sociales sur de nouvelles formes d’accompagnement ;
• par une meilleure articulation avec le champ sanitaire.

Développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicaps rares

Les approches spécifiques des situations de handicaps rares nécessitent en complément des compétences individuelles, le développement d’une compétence collective portée par les établissements, les réseaux et le dispositif intégré.
Le schéma prévoit :

• d’élaborer un programme de développement de la formation pour les professionnels, qui prenne mieux en compte l’expertise et les savoirs faire des familles ;
• de développer une compétence collective au sein des établissements médico-sociaux et sanitaires et avec les familles ;
• et de former les professionnels et les aidants sur les démarches et postures spécifiques aux handicaps rares.

Améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée sur les situations de handicap rare

Si la connaissance a déjà progressé grâce aux équipes, de nouvelles actions seront conduites. A terme, elles aboutiront à une nouvelle définition des handicaps rares.

La CNSA devra assurer la mise en œuvre du schéma à travers ses différentes missions tout en s’appuyant sur le groupement national de coopération, les centres nationaux de ressources, les agences régionales de santé et les équipes relais.