Conformément à ses missions, la CNSA finance la recherche sur le handicap et la perte d’autonomie. Elle n’est pas responsable des résultats obtenus par les chercheurs. L’objet de la diffusion de ces résultats est de stimuler le débat et la réflexion.
En France, les travaux portant sur la surdité sont consacrés à l’étude sociologique des communautés sourdes, à la langue des signes, mais encore peu aux discours perçus et aux réalités vécues par les parents entendants découvrant la surdité de leur enfant.
L’objectif de cette recherche était de montrer de quelle manière se construisent les interactions entre les personnes porteuses de trois anomalies chromosomiques distinctes et les environnements familiaux, éducatifs et sociaux dans lesquels elles vivent. L’enjeu consistait à mettre au jour les obstacles et les facilitateurs récurrents rencontrés dans les environnements traversés par les personnes ayant une anomalie chromosomique rare, dans l’accès à une vie adulte autonome. L’objectif opérationnel était de créer les connaissances et les savoirs pratiques permettant de réduire les obstacles rencontrés par ces personnes dans leur dynamique d’accès à une vie d’adulte.
Cette étude a permis de mieux connaître les conséquences de l’annonce du diagnostic de craniosténose sur les patients et sur leurs parents et de pouvoir ainsi mieux les accompagner. Les résultats sont pour l’essentiel transférables à l’annonce diagnostique d’autres maladies rares.
L’utilisation d’une plateforme en ligne a permis de recueillir la parole de malades atteints de maladies auto-immunes rares et de comprendre comment chaque malade affronte les obstacles et les contraintes imposées par sa maladie.
L’hypersomnie – ou narcolepsie – est une maladie rare qui se caractérise par un besoin de sommeil excessif au point de perturber sévèrement la vie quotidienne des patients, notamment leur vie professionnelle.
En s’appuyant sur une analyse secondaire de données déjà existantes (Étude longitudinale française depuis l’enfance – ELFE – et Génération 2011), ce projet a démontré qu’il était possible d’appréhender la réalité de l’accompagnement en France des enfants en situation de handicap de moins de trois ans.
Cette étude poursuit l’objectif d’alimenter la réflexion sur les nouveaux modes d’accompagnement des personnes handicapées avançant en âge (PHAA). Les chercheurs ont recouru à une méthodologie mixte : l’étude quantitative a permis d’objectiver la réalité du vieillissement des personnes handicapées accueillies dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) ; l’étude qualitative avait pour objectif de faire une lecture critique de ces dispositifs, et notamment de la manière dont ils prennent en compte les choix des personnes.
La réalisation d’une plateforme connectée permettant de suivre à distance le comportement de patients atteints de la maladie d’Alzheimer a permis de tester l’administration automatique de trois solutions non médicamenteuses.
L’émergence d’accompagnements alternatifs pour les personnes âgées et les personnes en situation de handicap – habitats « inclusifs » et établissements « hors les murs » – pose des questions de transformation de l’offre médico-sociale, auxquelles cette enquête réalisée en 2016 et 2017 entend fournir des éléments de réponse.
La présence d’une personne polyhandicapée dans une famille modifie profondément la vie des proches aidants (parents, fratrie...). L’enquête qui a été menée auprès des familles a permis de documenter leur vécu et d’objectiver les difficultés rencontrées.