Conformément à ses missions, la CNSA finance la recherche sur le handicap et la perte d’autonomie. Elle n’est pas responsable des résultats obtenus par les chercheurs. L’objet de la diffusion de ces résultats est de stimuler le débat et la réflexion.
Dans un contexte de vieillissement de la population et d’une hausse marquée du nombre de personnes dépendantes, une évolution des politiques publiques de l’autonomie est nécessaire, dont une meilleure maîtrise des niveaux de reste à charge.
Pour explorer l’évolution des capacités et des performances des personnes cérébrolésées à la suite d’un programme de réadaptation, il est nécessaire de définir le programme de réadaptation, de choisir des outils de mesures situationnels validés et d’évaluer la capacité et la performance des personnes cérébrolésées lors de situations concrètes.
La compréhension des mécanismes cognitifs et émotionnels des personnes présentant une déficience intellectuelle autorise à penser qu’il est possible d’améliorer leurs capacités à se déplacer seules.
Il est souvent difficile pour des jeunes adultes en situation de handicap rare (déficience visuelle grave, déficience auditive grave, dysphasie grave, épilepsie sévère) de participer à la vie sociale. En identifiant les leviers spécifiques sur lesquels il est possible d’agir, on peut favoriser leurs conditions de vie sociale.
L’histoire de l’émergence et de l’usage par certains acteurs des deux catégories « polyhandicap » et « handicap rare » permet de tracer certaines des évolutions du secteur médico-social, relatives à la fois à son organisation et à la nature des prises en charge qu’il propose, notamment la tension entre « une logique de places » et « une logique de soin spécialisé ». Cette recherche suit notamment l’histoire de deux associations, le Comité d’études, d’éducation et de soins Auprès des personnes polyhandicapées (CESAP) et le Comité de liaison des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés (Clapeaha), et le travail de deux centres ressources nationaux handicaps rares.
Cette étude qualitative a été menée dans 4 services de 3 centres hospitaliers universitaires de France. L’enquête visait à mesurer les retentissements de 3 maladies rares auto-immunes (LES, MI, Ssc) sur la qualité de vie des patients. Il s’agissait de faire émerger des problématiques non explorées par les instruments d’évaluation disponibles ou méconnues des soignants et de formuler des items dans la perspective de la constitution ultérieure d'une banque d'items.
La reconnaissance du handicap psychique dans la loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » a profondément modifié le cadre légal, budgétaire et administratif dans lequel évoluent les personnes soignées en psychiatrie.
En se mettant à l’écoute de la parole des personnes atteintes du Pemphigus, maladie rare de la peau, les chercheurs montrent comment ces personnes vivent avec leur maladie, quelles sont les difficultés qu’elles rencontrent, comment elles se perçoivent, comment elles s’adaptent à la maladie dans leur vie quotidienne.
L’acquisition de connaissances nouvelles sur les conséquences individuelles et sociales des maladies héréditaires rares permet aux professionnels d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes par ces maladies et de leurs proches.
En France, le débat public sur les dépenses de santé et les restes à charge des personnes en perte d’autonomie s’est cristallisé autour de la problématique de la barrière d’âge des 60 ans, qui occasionnerait des interruptions de droit et des discontinuités de prise en charge. Pourtant, l’enjeu semble ailleurs : interroger le bien-fondé des copaiements laissés à la charge des individus et de leur couverture par le système public, et son impact sur l’accès aux soins.