Conformément à ses missions, la CNSA finance la recherche sur le handicap et la perte d’autonomie. Elle n’est pas responsable des résultats obtenus par les chercheurs. L’objet de la diffusion de ces résultats est de stimuler le débat et la réflexion.
En s’appuyant sur le cas de la maladie de Von Hippel-Lindau, maladie génétique rare, les chercheurs ont démontré que l’attente du résultat du diagnostic, période qui peut durer plusieurs mois, n’avait pas d’impact psychosocial négatif sur le patient.
Les personnes atteintes par la maladie de Huntington connaissent des troubles psychiatriques et comportementaux qui nuisent à leur qualité de vie. Ce projet avait pour but d’identifier les savoirs spécifiques, tirés de leur expérience quotidienne, des proches aidants de ces patients afin de proposer à l’avenir des approches thérapeutiques non médicamenteuses.
Cette recherche vise à développer une réflexion sur les pratiques d’annonce diagnostique de l’anomalie rénale foetale. L’annonce nécessite un accompagnement médical afin de permettre au couple d’entrer dans un parcours de soins voire dans un processus décisionnel. Cette recherche s’appuie sur deux enquêtes par entretiens semi-directifs menés auprès de médecins et de patients. L’originalité de cette étude réside dans le croisement des points de vue de ces deux acteurs sur une même situation d’annonce. Trois types d’analyse sont mobilisés afin de dégager les contraintes dans le parcours d’annonce chez les patients et d’identifier des postures d’annonce chez les médecins. Trois types de postures d’annonce ont été mis en évidence : « l’accompagnement », « l’objectivité » dans la diffusion du message et « la formulation pour le couple ». La pratique d’annonce des médecins est complexe et s’appuie sur un apprentissage informel. Deux éléments majeurs du discours médical relatifs à l’incertitude médicale de l’anomalie rénale foetale et à la temporalité de l’annonce ressortent du discours des patients. Ces facteurs fondamentaux du discours médical conditionnent des compétences communicationnelles (cognitives, sociales et affectives) attendues par les couples. Cette recherche participe ainsi à ouvrir la réflexion sur la formation à l’annonce chez les médecins.
La sclérodermie est une maladie auto-immune de la peau touchant essentiellement des femmes. Survenant à l’âge adulte, elle est source de nombreuses difficultés professionnelles, au point que près de la moitié des personnes atteintes se trouvent contraintes de quitter leur travail, méconnaissant souvent les aides au maintien dans l’emploi existantes.
La prévalence des situations de handicap peut être estimée à 10,6 % des enfants de 5 à 15 ans à partir des données déclaratives de parents sur les difficultés rencontrées par leurs enfants.
Les méthodes utilisées par le réseau de recherche HBSC (Health Behaviour School-aged Children) sous l’égide de l’OMS (Organisation mondiale de la santé) pour évaluer la qualité de vie et le bien-être des collégiens ne sont pas adaptées aux élèves en situation de handicap. Il faut les modifier en tenant compte des spécificités de ces derniers (difficultés de compréhension, désir de reconnaissance sociale).
L’analyse socio-historique des conditions d’élaboration de la loi de 2005, de l’introduction du concept de « projet de vie », permet de mieux comprendre les alliances qui ont eu lieu entre les différents acteurs (associations, institutions, politiques), les valeurs qui les animaient et la place qui a été faite à l’insertion professionnelle.
L’objectif principal de ce projet était de réfléchir à l’articulation entre deux risques, le risque professionnel et celui du care, dans deux pays, la France et le Japon, marqués par d’importantes différences dans l’organisation des politiques publiques.
Ce dispositif, qui prend la forme d’une application dénommée VIALE sur smartphone, permet la planification du déplacement en prenant en compte les préférences de l’utilisateur. Son aspect communautaire permet à chacun d’enrichir les données de la base avec des commentaires sur son ressenti, mais également des astuces de voyage.
Cette thèse propose d’analyser les causes et les conséquences des disparités territoriales d’équipement en établissements d’hébergement – maisons d’accueil spécialisées (MAS), foyers d’accueil médicalisés (FAM) et foyers de vie – pour adultes handicapés durant les quarante dernières années.