Autisme : la CNSA finance le prolongement et l’élargissement d’une cohorte de recherche
La CNSA renouvelle son soutien à la cohorte Elena qui vise à mieux répondre aux nombreuses questions que se posent parents et professionnels sur la manière dont chaque enfant et adolescent ayant un trouble du spectre de l’autisme évolue.
Qu’est-ce qu’une cohorte ?
Une cohorte est une infrastructure d’étude et de recherche qui permet de suivre dans le temps (suivi longitudinal) un certain nombre de personnes et l'évolution de leur situation. Les caractéristiques étudiées de chaque personne incluse dans la cohorte sont relevées à intervalle de temps régulier. Une cohorte peut être constituée d’un ou plusieurs « bras », un bras désignant une sous-population spécifique. La constitution d’une cohorte est un travail long et coûteux et constitue un investissement pour la recherche.
La cohorte ELENA
La cohorte ELENA (Étude Longitudinale des ENfants avec Autisme) étudie les facteurs associés aux troubles du spectre de l'autisme (TSA). Les facteurs étudiés sont environnementaux (prise en charge, scolarisation...) et propres aux personnes (génétique, cognition...). Elle est constituée d’enfants de moins de 16 ans dont le diagnostic de TSA a été établi dans des centres spécialisés (centre de ressources autisme). À ce jour, près de 500 enfants participent aux recherches et ils seront 600 au terme de la première phase du projet. Ils ont été recrutés par l’intermédiaire de 14 centres de ressources autisme. Les patients sont suivis tous les 18 mois pendant au minimum 36 mois et au maximum 10 ans.
Les objectifs détaillés de la cohorte ELENA
Cette cohorte devrait contribuer à une meilleure connaissance du développement de l'enfant avec des troubles du spectre de l'autisme, en prenant en compte son environnement physique, social et familial, ainsi que le type de prise en charge et certaines composantes génétiques.
Elle devrait aussi favoriser la structuration d'un réseau national d'équipes de recherche sur l'autisme en leur offrant notamment un outil commun pour améliorer le diagnostic, la prévention, les thérapeutiques et l’accompagnement et in fine contribuer à une amélioration de la qualité de vie des personnes avec TSA et de leur entourage.
Le soutien de la CNSA
La CNSA avait financé le travail de préfiguration de la cohorte en 2012 à hauteur de 192 000 euros, puis la cohorte a été mise en œuvre grâce à des crédits du Programme hospitalier de recherche clinique. Elle a décidé de renouveler son soutien. Ainsi, entre 2017 et 2020, elle consacrera 688 000 euros au projet. Cette participation permettra :
- d’augmenter la taille de la cohorte pour passer de 600 à 1000 personnes incluses ;
- de prolonger le suivi longitudinal pour passer de 3 ans à 6 ans ; l’objectif à terme est un suivi pendant 10 ans ;
- d’ouvrir la cohorte à un second bras d’enfants à haut risque de troubles du spectre de l’autisme constitué de frères et sœurs d’enfants avec TSA.
En renforçant et en améliorant le dispositif actuel de la cohorte ELENA, l’objectif est de la faire reconnaître comme très grande infrastructure de recherche. Cette reconnaissance lui permettrait de bénéficier des investissements d’avenir et d’assurer sa pérennité.
Ce projet est coordonné par le professeur Amaria Baghdadli. Le centre coordonnateur est le centre de ressources autisme Languedoc-Roussillon et le promoteur de l'étude est le CHRU de Montpellier.